helgamai

Am 17.02.1995 ist unser Sohn Brian zur Welt gekommen. Wir waren total glücklich und stolz. Er entwickelte sich einfach super und war in allem recht schnell. Ein paar Tage vor seinem ersten Geburtstag konnte er laufen. Dann beunruhigten uns die vielen blauen Flecken die er an den Beinen hatte, aber wir nahmen an das sie von den Duplo-Steinen kamen, worüber er ja immer stolperte beim spielen. Es wurde aber nicht besser.Auf den Wangen bekam er so Stecknadelkopfgrosse
Pusteln. Wir fuhren zum Arzt. Für die pusteln gab es Salbe und der Arzt meinte es käme davon das unser Sohn viel draussen ist und seine Haut halt empfindlich auf den Wind und die Kälte reagieren würde.
Eine Woche später am 20.03.96 hatte Brian nachts nasenbluten und zu dem Zeitpunkt auch diese Pusteln an den Waden.
Wir fuhren wieder zum Arzt - ich hatte da schon vermutet das mit seinem Blut etwas nicht in Ordnung war. Der Kinderarzt schaute sich das Kind an und untersuchte ihn gründlich. Er sah uns besorgt an und bestätigte mir das wirklich etwas mit dem Blut nicht OK sei und wir nach Hause fahren , einige Sachen einpacken und dann zur Kinderklinik nach Datteln fahren sollten.
Uns beschlich ein ungutes Gefühl.
In Datteln in der Ambulanz wurde Brian dann Blut abgenommen und er wurde gründlich untersucht. Die besorgten Blicke der Ärzte sprachen Bände. Es wurde ein weiterer Arzt dazugeholt, die Blutuntersuchung abgewartet und da stand dann das vorläufige Ergebnis fest. Eine Krebserkrankung - sie tippten sofort auf Leukämie, was aber erst eine Knochenmarkpunktion richtig bestätigen konnte. Zum Glück war der Stationsarzt von der Kinderonkologie noch im Haus und diese Punktion wurde sofort durchgeführt. Es war Leukämie - diese Diagnose traf uns wie ein Schlag - tausend Gedanken schossen uns durch den Kopf.
Man brachte uns zur Station, gab unserem Sohn ein Zimmer und dann folgten noch längere Gespräche mit den Ärzten und Schwestern.
Trotz dieser Diagnose waren wir sehr optimistisch, da man uns sagte das die Heilungschan´cen bei dieser Form der Leukämie so gut bei 90% liegen würden.
Kurze Anmerkung: Auf der Station angekommen war für uns das Wort "warum" nicht mehr existent. Es waren ja viele dort, es ging nicht nur uns so.
Tja nun begann die Chemo-Therapie. Aber alles in allem hat unser Sohn das gut weggesteckt. Es ging ihm noch recht gut dabei, was nicht immer der Fall ist.
Uns gab er immer das Gefühl sich mit allem beeilen zu müssen, so als ob er keine Zeit hätte. Seine ganze Entwicklung machte rasante Fortschritte. Trotz der Chemo. Er war ein extrem fröhliches und offenes Kind, ging auf alle Erwachsenen ohne vorbehalte zu. Auch die Ärzte und Schwestern wurden von ihm freundlich begrüsst. Ende Oktober `96 endete die Chemo-Therapie und Brian wurde aus der Klinik entlassen. Wir freuten uns natürlich, obwohl immer die Sorge und Angst um unseren Sohn da war. Jetzt fing die Erhaltungstherapie an. Chemo-Tabletten und einmal in der Woche Blutuntersuchung in der Klinik. Das dauert 18 Monate.
Als wir damit fertig waren sind wir in ein tiefes Loch gefallen und die Angst ohne jegliche Medikamente beunruhigte uns. Das ist aber normal und geht allen so.
Wir brauchten von nun an nur alle 4 Wochen zur Klinik.
Es war mittlerweile Sommer 1998 und wir genossen die Tage ohne Klinik und Blutuntersuchungen.
Juli 1998 - ich machte abends an unserem Sohn eine besorgniserregende Entdeckung. Ein Hoden war doppelt so gross wie der andere. Ich wusste was das bedeutet. Bei Jungen mit Leukämie können sich Blasten im Hoden festsetzen - diese können dort von der Chemo nicht erreicht werden.
Für mich brach in diesem Augenblick eine Welt zusammen - aber zunächst erzählte ich meinem Mann nichts von meiner Entdeckung, zwei Tage später mussten wir eh wieder nach Datteln zur Routineuntersuchung.
Ich wusste ja was auf mich zukam. Der behandelnde Arzt bestätigte mir meinen Verdacht. Ich rief meinen Mann an und erzählte es ihm. Am nächsten Tag lag unser Sohn schon auf dem OP-Tisch und ihm wurde der Hoden entfernt und gleichzeitig wieder eine Knochenmarkpunktion vorgenommen. Denn es stand ja noch nicht fest ob das Blut auch wieder befallen war.
Uns gingen so viele Dinge durch den Kopf - Erste Therapie ohne Erfolg. Was nun???
Nach Auskunft der Ärzte, würde die erneute Chemo viel stärker sein als die Erste so das unser Sohn selbst in den Chemopausen nicht nach Hause könne, weil es ihm sehr schlecht gehen würde.
Da stand für uns fest diese Therapie mit alternativen Medikamenten zu unterstützen. Das heisst: Sie begleitend zu der Chemo einzusetzen. Nach endlosen Diskusionen mit dem Proffessor und den Ärzten bekamen wir endlich die Zustimmung, mit dem Hinweis das wir diese Medikamente selber verabreichen müssten. Es waren natürlich immer Privatrezepte die dafür ausgestellt wurden, denn für diese Sachen gibt es ja bekanntlich keine Genehmigung seitens der Kasse und selbst die Ärzte stehen diesen Behandlungsmethoden mit grosser Skepsis gegenüber. Es war kein leichter Weg den wir nun gingen. Mit monatlich ca. 1000DM für diese Medikamente mussten wir auch klar kommen. Aber wir hätten auch mehr für unseren Sohn ausgegeben.
Uns gab aber die Kombination aus Chemo und alternativen Medikamenten recht. Brian ging es gut, trotz der harten Chemo. Er war weiterhin fröhlich und gut drauf. Eine Woche Chemo, eine Woche zuhause. Das wa von nun an unser Alltag. Das alle zog sich bis Weihnachten `98 hin. Mit einigen Komplikationen, die aber nicht allzu schlimm waren kam Brian nach einer Woche Intensivstation dann endlich einen Tag vor Silvester wieder nach Hause. Wir hatten es wieder einmal geschafft.
Wieder Erhaltungstherapie - diesmal musste er sogar so ein Chemo-Medikament trinken. Das war nicht so sein Ding. Die alternativen Sachen liefen auch weiter, das ging immer gut, waren zwar reichlich Tabletten, aber unser Sohn schluckte alles ganz brav ohne zu meckern.
Es war wieder einmal Sommer, Sommer 1999, Brian bekam eine fiebrige Erkältung, das Fieber ging nicht weg. Die Blutwerte fielen in Keller. Wir mussten in die Klinik um dort eine Antibiotica-Behandlung intravenös machen zu lassen. Es war Ende Juli. Es wurd und wurd nicht besser. Etliche Blutuntersuchungen brachten keinen Erfolg, man konnte den Entzündungsherd nicht finden. Immer wieder neue Antibiose. Nach drei Wochen wurde vorsichtshalber eine Knochenmarkpunktion gemacht, aber ohne jeglichen Verdacht auf Rückfall.
....Es war aber wieder ein erneuter Rückfall. Jetzt hiess es Knochenmarkübertragung. Wir suchten uns eine andere Klinik für die Chemo aus. Eine in der danach auch die Transplantation gemacht werden konnte. Am 12. August fuhren wir mit Brian von Datteln nach Düsseldorf in die Uni-Klinik. Dort bekam er die vorbereitende Chemo für die Knochenmarktransplantation. Es wurde ein Spender gesucht, aus unserer Familie kam keiner in Frage, nach ein paar Wochen fand man einen Spender in Amerika. Aber das Knochenmark wurde trotz der Chemo nicht frei von Blasten, immer noch Befall. Weitere Chemo, Der Spender sollte am 25.10.99 zur Spende aus Amerika kommen. Wieder Punktion. Das Ergebnis war immer noch schlecht. Unserem Sohn ging es aber nach wie vor gut.
Neue Chemo - dann geschah es, bei 0 Leukos im Blut bekam Brian eine Lungenentzündung. Es wurd immer schlimmer, keine der Antibiosen schlug an, Wasser in der Lunge, unser Sohn war mittlerweile zu schwach aufzustehen, dennoch machte er immer noch seine Spässe.
Er wurde immer schwacher.
Eines Tages sagte er: Ich werde nicht mehr gesund, dieser Satz versetzte uns fast in Panik.
Ich fragte nach wieso er nicht mehr gesund werden würde. Unser Sohn antwortete mit der mir gut bekannten Art, die er immer an den Tag legte, wenn weitere Fragen unerwünscht waren. -- "Weil das so ist" -- ich fragte auch nicht mehr weiter.
Am 14.10.99 spielte der Monitor verrückt - oder auch nicht. Die Werte gingen hoch und runter und das blöde Ding pfeifte immer - ich bin bald ausgeflippt im Krankenzimmer. Jedenfalls hat mich das so fertig gemacht das ich am nächsten Tag eine Auszeit brauchte, mein Mann versuchte mich zu beruhigen. Am 15.10. blieb ich also zuhause. Es war ein Freitag. Am späten Nachmittag bekam ich einen Anruf von Brian, ich fragte ihn besorgt - er hatte die letzte Woche mit niemanden am Telefon mehr sprechen wollen - ob ich noch kommen sollte. Er verneinte das mit den Worten: "nein brauchst du nicht, der Papa ist ja da. Das war so gegen 18 Uhr.
Mein Mann sollte an diesem Tag noch die Unterlagen unterschreiben das wir auf weiterbelebende Massnahmen, sprich: Apparatemedizin verzichten würden, wenn es so weit sein sollte.
Wir hatten uns eine Woche lang mit diesem Thema auseinandergesetzt und entschieden das wir darauf verzichten, die Aussichten auf Heilung auch mit Transplantation, waren nicht gegeben, es wären alles nur noch unnutze Qualen für unseren Sohn gewesen. Diese Entscheidung ist uns verdammt schwer gefallen.
Aber wir haben im Sinne unseres Sohnes gehandelt.
So gegen 19 uhr hatte mein Mann noch ein Gespräch mit dem Arzt, da wurde auch alles unterschrieben. Danach machte er Brian fertig zum schlafen. Brian drehte sich auf die linke Seite und schlief ein. Für immer.

Hega Mai



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